目前，我國罕見病患者群體約有2000萬左右，罕見病面臨診斷難、可用藥物少、進口藥物貴、研發(fā)不足等問題，長期以來，嚴重困擾社會、家庭和患者。

　　2021年，北京亦城合作發(fā)展基金會（以下簡稱“亦城基金會”）特別設立瑞希罕見病專項基金，旨在用公益力量引導社會資源和科技研發(fā)能量向罕見病科學研究領域聚集，是社會公益基金對罕見病科研項目進行資助的有益探索和嘗試。

　　兩年來，亦城基金會罕見病科研課題資助項目共計資助52個相關科研課題。不僅受到社會罕見病醫(yī)療機構和專家支持，在罕見病醫(yī)療和科研領域也引起了廣泛關注。

　　為持續(xù)用科技公益的力量引導社會資源和科學技術向罕見病科學研究聚集，亦城基金會將于2023年3月18日召開《2023年罕見病科技公益年會暨項目申報指南發(fā)布會》，持續(xù)助力罕見病公益慈善事業(yè)！

　　此次會議將邀請罕見病治療領域的知名專家分享罕見病相關研究前沿成果，并重點發(fā)布《北京亦城合作發(fā)展基金會罕見病科技公益計劃2023年項目申報指南》，正式啟動2023年罕見病科技公益計劃項目申報工作。

　　會議將邀請解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學部學術委員會主任鄒麗萍、解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學中心兒科教授封志純、北京協和醫(yī)院兒科副主任邱正慶、北京大學第一醫(yī)院兒科副主任熊暉、青島腦病康復醫(yī)院院長陶明軍做會議發(fā)言和分享；還將邀請包括罕見病領域專家、課題組代表以及積極支持罕見病公益事業(yè)的經開區(qū)愛心企業(yè)代表、志愿者代表、患者組織代表及其他愛心人士共同出席。

　　此次會議將通過網易直播、騰訊視頻、新浪微博等平臺同步進行視頻直播，通過開展罕見病科研課題資助，推動罕見病創(chuàng)新科學研究，促進罕見病相關學術交流和產、學、研互動，吸引更多的愛心人士、機構關注罕見病，關注亦城基金會罕見病科技公益活動。

　　為罕見病患者重燃希望之光，我們一起努力。敬請大家屆時關注！